Roma, 6 ott. (Adnkronos Salute) – “L’emoglobinuria parossistica notturna (Epn) è una malattia rara che si caratterizza per tre aspetti: anemia emolitica provocata dalla distruzione del globulo rosso; predisposizione a eventi trombotici, la complicanza più grave che può condurre a morte; insufficienza midollare nel produrre globuli bianchi, piastrine ed emoglobina. Il paziente si sente stanco e affaticato, una condizione che gli impedisce di poter svolgere le attività quotidiane. Queste manifestazioni sono strettamente correlate alle concentrazioni di emoglobina. Quando il paziente ha dei valori al di sotto dei 12 grammi per decilitro (g/dL), avverte quella che definiamo fatigue”. Così Camilla Frieri, ematologa dell’Unità operativa complessa (Uoc) di Ematologia e terapie cellulari avanzate presso l’Azienda ospedaliera di rilievo nazionale e di alta specialità (Aorn) ‘San Giuseppe Moscati’ di Avellino, partecipando oggi a Milano all’incontro con la stampa ‘Obiettivo 12 nell’emoglobinuria parossistica notturna’, spiega che il riferimento è “ai 12 grammi di emoglobina per decilitro di sangue, il valore che può dare, ai pazienti con emoglobinuria parossistica notturna, una qualità di vita ottimale”. Se “in passato l’obiettivo dei trattamenti era cercare di far sopravvivere questi pazienti – ma sappiamo che non tutti rispondevano correttamente alle terapie standard – oggi l’obiettivo è quello di migliorare le concentrazioni di emoglobina portandola a valori normali, per dare al paziente una qualità di vita ottimale”, sottolinea la specialista.