Emofilia, Cassone (FedEmo): “I nostri dati siano gestiti in modo adeguato” ‘Registro censisce i pazienti ma raccoglie anche informazioni importanti per fare programmazione sanitaria’

Roma, 15 apr. (Adnkronos Salute ) – “Vogliamo che i nostri dati vengano raccolti e gestiti nella maniera adeguata, affinché si possa fare programmazione sanitaria seria e investire in questa patologia. L’appello lo rivolgiamo a coloro che abbiamo invitato a questa giornata: l’Istituto superiore di sanità, il ministero della Salute e il Cnel”. Sono queste le parole di Cristina Cassone, presidente Federazione delle associazioni emofilici (FedEmo), nell’ambito del convegno ‘Io conto! Mec: il registro di patologia e i dati sanitari, fondamentali strumenti di conoscenza e programmazione’, promosso in occasione della XX Giornata mondiale dell’emofilia che si celebra il 17 aprile.”E’ un compleanno importante per noi: festeggiamo un ventennio spegnendo questa candelina con molto entusiasmo – evidenzia Cassone – perché i temi che abbiamo trattato negli anni sono diversi, ma si riassumono tutti nel tema di oggi. Lo slogan è ‘Contaci’, che ha un significato doppio per noi: non solo a livello numerico, ma anche a livello di importanza della patologia. Noi vogliamo focalizzare la nostra attenzione sull’importanza della raccolta dei nostri dati all’interno di un registro di patologia che già esiste dal 2017 presso l’Iss. Questo registro è un registro Mec e vorremmo che le Regioni e i centri si impegnassero di più affinché questi dati confluissero all’interno di questo registro”. Non è un solo “un registro che censisce i pazienti – precisa – ma è un registro anche epidemiologico, che raccoglie quindi dei dati importanti sia per gli studi scientifici sia per fare programmazione e organizzazione sanitaria”.