Malattie rare, Cittadinanzattiva: “Anemia emolitica autoimmune in rete associazioni”

Roma, 18 apr. (Adnkronos Salute) – “Come Cittadinanzattiva abbiamo da anni promosso una rete di associazioni di pazienti con patologie croniche e rare, in particolare nei confronti dell’anemia emolitica autoimmune da anticorpi freddi (Cad) siamo molto attenti. Ringraziamo Sanofi anche per il lavoro fatto con il diario ‘Una vita senza inverno’, perché proprio per la sua rarità la Cad è una patologia difficile da diagnosticare, difficile da prendere in carico, difficile da vivere per i pazienti e difficile per i caregiver”. Così Anna Lisa Mandorino, segretaria generale di Cittadinanzattiva, intervenendo oggi a Roma alla presentazione di ‘Una vita senza inverno’, il diario che racconta il desiderio dei pazienti con Cad, nato da una iniziativa di Sanofi in collaborazione FB&Associati, con il contributo di Cittadinanzattiva e di Uniamo, la Federazione italiana malattie rare. “La Cad è una malattia che colpisce soprattutto la popolazione anziana che, non dimentichiamolo, ha un ruolo fondamentale nella nostra società – ha poi aggiunto Mandorino – Tenere insieme le testimonianze di chi convive con la malattia con le criticità che anche i professionisti sanitari fanno emergere, come per esempio il riconoscimento di questa patologia ultra-rara, e il ruolo importante dei caregiver, ecco tutto questo ci è sembrato un ‘mix’ interessante da sostenere anche con la nostra collaborazione al progetto, il cui obiettivo è favorire una maggiore conoscenza di questa patologia”.

Related posts

Cni, al via sesta edizione Premio ‘Ingenio al femminile’ Le domande di partecipazione all’iniziativa potranno essere presentate tra il 5 maggio e il 15 giugno. Nasce ‘Ingenio team’: il 90% degli ingegneri ritiene fondamentale il lavoro di squadra

Farmaci, Zagaria (Egualia): “Equivalenti e biosimilari per Ssn sostenibile” ‘Da tempo impegnati per l’eliminazione di sistemi distorsivi come il payback’

Liste d’attesa in sanità, Magi (Sumai): “Più medici specialisti sul territorio e rafforzare Case comunità” ‘Ora dare continuità al decreto attraverso l’approvazione del Ddl Professioni sanitarie fermo alla Camera da 8 mesi dopo il via libera del Senato’