Malattie rare, Sabatelli (Aisla-Nemo): “Sla si può curare, grande passo avanti ricerca” Proietti (Aisla Lazio), ‘istituzioni investano in ricerca improntate la vicinanza delle associazioni’

Roma, 15 set. (Adnkronos) – “La scienza ha fatto un importante passo avanti, anche se ancora una piccola percentuale di pazienti con Sla, sclerosi alterale amiotrofica, possono giovare di una terapia. Non è importante il numero di pazienti, è importante che abbiamo rotto un muro che sembrava invincibile. La Sla si può curare: se l’abbiamo fatto per alcuni lo possiamo fare per tanti e la ricerca deve procedere speditamente, perché questa è una battaglia che va vinta e in tempi rapidi”. Lo ha detto Mario Sabatelli, direttore clinico del Centro Nemo-Gemelli di Roma e presidente Commissione medico scientifica di Aisla, Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica, in occasione della 17esima Giornata Nazionale della Sla. Si tratta di “una malattia particolare, che non ti fa muovere, non ti fa parlare, non ti fa deglutire e non ti fa respirare. L’assistenza deve essere altrettanto complessa, ad alto contenuto tecnologico e purtroppo anche ad alti costi. Queste persone meritano questa attenzione perché si migliora la qualità e la durata di vita e la giornata di oggi deve tenere accesa la luce su un tema che spesso viene trascurato”.Riferendosi all’iniziativa di illuminare di verde i monumento e i comuni italiani, nella sua testimonianza di paziente consigliere Aisla Lazio, Enzo Proietti, sottolinea l’importanza di “portare il colore verde in tutte le piazze d’Italia e, soprattutto, di portare all’attenzione tutti i malati di questa malattia che è devastante. Abbiamo bisogno di tutti coloro che ci stanno vicino per darci la forza di andare avanti e combattere questa malattia – rimarca – La richiesta alle istituzioni è quella da investire molto nella ricerca, che è fondamentale, mentre la richiesta alle associazioni come l’Aisla, che ci aiutano molto, è la vicinanza e l’affetto per darci la forza di andare avanti, di combattere questa malattia. È molto importante – conclude – avere la vicinanza di amici, parenti e conoscenti per darci la forza”.

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