Roma, 23 apr. (Adnkronos Salute) – Spesso invisibile, difficile da diagnosticare, ma capace di incidere profondamente sulla qualità della vita, la spondiloartrite assiale è una patologia reumatologica cronica infiammatoria che in Italia colpisce circa 40mila persone. In occasione della Giornata mondiale dedicata alla malattia, che si celebra il prossimo 2 maggio, Apmarr-Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare promuove una serie di iniziative di sensibilizzazione, tra cui un webinar ‘Conoscere per riconoscere’ – in programma il 4 maggio alle ore 18 – in diretta streaming sui canali Apmarr Facebook e YouTube. L’appuntamento – informa una nota – vedrà il contributo di specialisti e pazienti, con l’obiettivo di fare luce su diagnosi, terapie e gestione quotidiana della malattia.Proprio la diagnosi rappresenta oggi una delle principali criticità. “Il sintomo principale è il mal di schiena e, in assenza di segni evidenti di infiammazione, la malattia è difficile da riconoscere – spiega Salvatore D’Angelo, professore associato di Reumatologia presso il dipartimento di Scienze della Salute dell’Università degli Studi della Basilicata – Per questo i pazienti arrivano spesso alla diagnosi dopo 6-7 anni, passando da diversi specialisti prima di giungere al reumatologo”. Nonostante i progressi diagnostici, come l’utilizzo della risonanza magnetica, il ritardo resta significativo. “Il problema oggi non è fare la diagnosi – aggiunge – ma arrivarci in tempo: diagnosi precoce e trattamento efficace devono andare di pari passo”.Negli ultimi anni, infatti, le opzioni terapeutiche hanno rivoluzionato la gestione della malattia. “Oggi – chiarisce l’esperto – disponiamo di tre classi di farmaci avanzati – biologici anti-Tnf e anti-interleuchina 17, oltre ai Jak inibitori – che consentono di controllare la malattia nella maggior parte dei pazienti. Possiamo non solo gestire il dolore, ma prevenire il danno e bloccare l’evoluzione della malattia. Con cure adeguate, anche dopo molti anni i pazienti possono avere una qualità di vita del tutto normale”. Resta, però, fondamentale migliorare l’accesso ai percorsi di cura. “Servono più formazione e canali rapidi per indirizzare i pazienti al reumatologo – sottolinea – La ricerca deve continuare, puntando su nuove molecole e su terapie sempre più personalizzate”.Tra gli interventi del webinar anche quello di Andrea Bernetti, professore prdinario di Fisiatria presso l’Università del Salento e Segretario Generale della Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa Simfer, che evidenzia l’importanza di un approccio integrato. “La riabilitazione – illustra Bernetti – deve rappresentare un pilastro imprescindibile nella gestione della spondiloartrite assiale, accanto alla diagnosi precoce e al trattamento farmacologico. È essenziale un percorso personalizzato e multidisciplinare, che coinvolga reumatologo, fisiatra e team riabilitativo”. Secondo l’esperto, l’esercizio terapeutico è un elemento chiave per mantenere la mobilità, ridurre la rigidità e prevenire complicanze. “Dagli esercizi di stretching e mobilità alle tecniche respiratorie, fino all’attività aerobica e al rinforzo muscolare – avverte – ogni intervento deve essere calibrato sui bisogni della persona”.Accanto alla voce degli specialisti, nel webinar troverà spazio anche quella dei pazienti. Irene Avaltroni, 36 anni, racconta un percorso comune a molti: sintomi fin dall’infanzia e una diagnosi arrivata solo nel 2022, dopo anni di visite e incertezze. “Per anni ho cercato risposte senza trovarle, arrivando perfino a dubitare di me stessa – racconta Avaltroni – Mi sentivo dire che non avevo nulla, e questo ti porta a mettere in discussione quello che provi. Nessuno ci aveva mai indirizzato verso lo specialista giusto”. La diagnosi ha rappresentato un momento di svolta. “È stata dolorosa ma anche liberatoria – osserva – finalmente tutto aveva un senso. Sapere cosa si ha aiuta anche psicologicamente”. Oggi, convivere con la malattia significa trovare un equilibrio quotidiano tra momenti di benessere e fasi in cui dolore e stanchezza incidono sulla vita personale e professionale. “È una condizione che spesso dall’esterno non si vede, ma che pesa molto nella quotidianità”. Anche nel mondo lavorativo, rimarca, “molti pazienti non sono pienamente consapevoli dei propri diritti e incontrano difficoltà nel conciliare terapie e lavoro”. Fondamentale, per Avaltroni il rapporto con i medici: “Sentirsi ascoltati e avere fiducia nel proprio team cambia completamente la prospettiva. Molte persone però tendono a sottovalutare i sintomi o a considerarli disturbi comuni – puntualizza – Questo porta spesso a isolamento e a un ritardo nella diagnosi”.È proprio sul fronte della consapevolezza che si gioca una delle sfide principali. “Oggi molte persone sono convinte che si tratti di un semplice mal di schiena, ma molto spesso non è così – ribadisce Antonella Celano, presidente Apmarr – Il punto è conoscere per riconoscere: senza una corretta informazione sui sintomi, il rischio è quello di arrivare tardi alla diagnosi. I pazienti tendono a rivolgersi inizialmente ad altri specialisti e arrivano al reumatologo solo in un secondo momento, quando invece dovrebbe essere il primo riferimento. Serve più cultura sulle malattie reumatologiche e sul ruolo dello specialista, perché oggi gli strumenti per diagnosticare e trattare la patologia esistono – assicura Celano – Investire in informazione e sensibilizzazione è fondamentale per ridurre i tempi di diagnosi e migliorare la qualità di vita delle persone”.