Malattie rare, Tommasi (BioMarin): “Libertà PHEnomenale diffonde conoscenza su Pku” ‘Innovazione clinica migliora anche qualità della vita dei pazienti con fenilchetonuria’

Roma, 23 giu. (Adnkronos Salute ) – Libertà PHEnomenale “nasce dall’ascolto dei pazienti, delle associazioni, dei caregiver e della comunità scientifica e cerca di far comprendere al pubblico cosa rappresenta questa condizione”. Lo ha detto Maria Tommasi, senior medical director BioMarin Italia, in occasione della presentazione, oggi a Milano, del progetto “interamente mirato ad aumentare la conoscenza dei problemi delle persone colpite da fenilchetonuria (Pku)”, sottolineando che si tratta di un’iniziativa “molto importante per BioMarin”. L’innovazione clinica è cruciale per supportare le persone con malattie rare, “per questo – spiega Tommasi – BioMarin è da sempre impegnata per portare innovazione in questo ambito, con particolare riferimento alla Pku, perchè significa offrire un miglioramento della qualità di vita”. “Da questa consapevolezza nascono progetti come Libertà PHEnomenale – aggiunge – perchè c’è il bisogno di capire quali sono le necessità e i problemi che ancora rimangono non affrontati e non risolti, così da sapere, come azienda, cosa possiamo fare per cercare di venire incontro ai pazienti”.