Padova, 16 mar. (Adnkronos Salute) – “Giornate come questa sono importantissime per continuare a creare rete tra pazienti e medici, e per fare il punto sulle novità terapeutiche e di gestione della malattia che in questi ultimi anni hanno fatto passi da gigante, sia per i pazienti che per i clinici”. E’ il commento di Matteo Arzenton, presidente dell’Associazione veneta per l’emofilia e le coagulopatie (Avec), a margine della tappa padovana del progetto ‘Articoliamo – Lo sai che?’, un’iniziativa patrocinata da FedEmo, la Federazione delle associazioni emofilici, realizzata grazie all’azienda biofarmaceutica multinazionale Sobi e promossa dalle associazioni del Triveneto: Associazione bambini e giovani con emofilia e altre coagulopatie, Avec e Libera associazione genitori ed emofilici del Veneto.I pazienti con emofilia, oltre 5mila in Italia secondo l’ultimo Rapporto Istisan dell’Istituto superiore di sanità, “necessitano di un follow up contino”, ha spiegato. “L’emofilia è una malattia cronica – ha ricordato – che ha bisogno di un approccio multidisciplinare e cure a 360 gradi per seguirne tutte le declinazioni”, una condizione che richiede “check-up semestrali” durante i quali i pazienti “vengono inquadrati a tutto tondo”, per considerare “le varie sfaccettature che può avere una patologia come l’emofilia”.L’edizione di quest’anno di ‘Articoliamo’ si è presentata con un format nuovo: sono stati gli stessi pazienti a guidare il dibattito e il confronto con gli specialisti, in un incontro che si è sviluppato attraverso momenti interattivi con un avatar, sessioni di domande e risposte e simulazioni in un laboratorio digitale. Una dimostrazione di quanto l’evoluzione tecnologica possa supportare anche il rapporto medico-paziente: “Oltre al progresso delle terapie, i nuovi strumenti nell’ambito digitale ci aiutano a tenere in contatto i clinici con i pazienti, dando vita a giornate come questa, in cui si possono esplorare i vari ambiti della patologia, in modo anche più ‘piacevole’, rendendo questi incontri accessibili anche ai più piccoli, che sono i veri protagonisti”, ha concluso Arzenton.
