Epilessia e Scuola: al via il primo tavolo nazionale. “Serve più formazione e una legge ferma da anni”

Si è tenuta presso il Palazzo della Regione Lombardia la conferenza “Scuola ed Epilessia”, un incontro istituzionale e operativo che ha segnato l’avvio del primo tavolo nazionale dedicato a un tema ancora troppo spesso ignorato: l’inclusione scolastica dei bambini e ragazzi affetti da epilessia.

Promossa dal Consigliere regionale Luca Marrelli con il supporto della Fondazione Boscacci ETS, la conferenza ha messo al centro la necessità urgente di un intervento legislativo e culturale che garantisca pieno accesso all’istruzione per chi convive con questa patologia neurologica.

“L’obiettivo è chiaro: far arrivare al Ministro dell’Istruzione, Giuseppe Valditara, la richiesta di colmare i vuoti normativi e strutturali che oggi penalizzano migliaia di studenti” – ha dichiarato Fabio Boscacci, presidente della Fondazione.

Un’urgenza ignorata da anni

A sottolineare il vuoto legislativo è intervenuta l’On. Simona Loizzo, dalla XII Commissione Affari Sociali della Camera, collegata in diretta da Montecitorio: “Da anni esiste un Disegno di Legge sull’epilessia, ma giace fermo in Senato. È ora di sbloccarlo e trasformarlo in azione concreta”.

Anche l’Avv. Giulio Gallera, Consigliere Regionale e Presidente della Commissione Speciale PNRR, ha ribadito il sostegno al DDL, auspicando un confronto con esperti clinici per una proposta realmente attuabile.

Numeri allarmanti e formazione carente

Il quadro epidemiologico tracciato da Elisa Costantini di Deloitte Consulting è chiaro:

– Oltre 50.000 minori in Italia convivono con l’epilessia.

– Circa il 60% dei casi esordisce in età pediatrica, con un picco nel primo anno di vita.

– Solo il 64% degli insegnanti ha ricevuto una formazione adeguata per gestire le crisi epilettiche in classe.

Il Professor Angelo Labate, Coordinatore del Gruppo Epilessia della SIN – Società Italiana di Neurologia – ha denunciato lo stigma ancora fortemente presente e la cronica mancanza di investimenti nella formazione degli operatori scolastici.

Il peso sulle famiglie

La gestione quotidiana della patologia ricade in gran parte sulle famiglie. “Le spese annuali per i pazienti con epilessia farmaco-resistente possono arrivare a 4.700 euro, senza contare i costi indiretti legati alla mancata produttività dei genitori” – ha evidenziato Costantini.

Cosa chiedono i professionisti

Massimo Scaccabarozzi, Direttore di On Radar (Fondazione Menarini) ed ex presidente di Farmindustria, ha sottolineato l’urgenza di autorizzare la somministrazione dei farmaci a scuola, prevedendo una formazione specifica per il personale.

Anche Paola Luoni, docente e coordinatrice didattica, ha richiamato l’attenzione su un paradosso normativo: “Non esiste oggi una normativa che tuteli davvero né gli studenti con epilessia né gli insegnanti chiamati a intervenire durante una crisi”.

Ha poi invitato le famiglie a una comunicazione tempestiva con la scuola: solo così si possono evitare situazioni di rischio e garantire piena inclusione, anche nelle attività extracurricolari come le gite scolastiche.

Il tavolo “Scuola ed Epilessia” si è aperto con una promessa: trasformare le parole in azioni concrete, affinché nessun bambino sia lasciato indietro per una patologia che può – e deve – essere compresa, gestita e inclusa.

Photocover : Luca Marrelli, Paola Luoni, Elisa Costantini, Giulia Caffarelli