Roma, 28 mag. (Adnkronos Salute) – “L’inclusione nelle malattie rare è essenziale per far sentire il paziente, la persona a suo agio nel posto di lavoro, a scuola, in qualsiasi angolo del nostro bellissimo Paese. Ma è difficile far comprendere alle persone sane quelle problematiche che sono parte integrante delle malattie rare. Quindi l’inclusione deve essere posta a un alto livello per tutti, ma soprattutto per i malati rari”. Lo ha detto Angelo Lupi, presidente di Amare Onlus – Associazione malattie rare ematologiche, in occasione della presentazione, ieri a Roma alla presentazione di ‘Ridefiniamo l’inclusione: parole e immagini per la Health Equity’, la mostra realizzata dall’Osservatorio malattie rare (Omar) e ospitata da Palazzo Merulana, museo di Roma: 10 artisti, tra i più apprezzati sulla scena nazionale e protagonisti di un’attività creativa unica, hanno preso spunto dalle parole emerse dai focus group di pazienti rari e onco-ematologici delle associazioni per realizzare delle illustrazioni basate proprio sull’idea di Health Equity, ossia dell’equità in salute. Fondamentale, per la riuscita del progetto, il dialogo costante con la psicoterapeuta.’Ridefiniamo l’inclusione: parole e immagini per la Health Equity’’ è “un progetto molto articolato e realizzato grazie allo psicoterapeuta Jacopo Casiraghi – spiega Lupi – che è stato bravo a tirare fuori dai pazienti delle parole, delle frasi senza farli sentire a disagio. Quindi il progetto è servito a far esprimere alle persone con malattie rare il loro benessere, malessere, ma anche a farle diventare parte di una famiglia, appunto quella dei malati rari. Un progetto che Omar ha voluto e a cui io tengo moltissimo perché è stato dedicato espressamente ai malati rari ematologici e onco-ematologici”. Tra le 10 parole e frasi individuate dagli artisti autori della mostra, per Lupi quella che più rappresenta il concetto di inclusione “è ‘solidarietà e sostegno’ perché l’inclusione è l’umanità stessa, cioè la persona umana deve includere, altrimenti non farebbe parte del nostro modo di essere e di vivere. Quindi io associo l’inclusione alla solidarietà e soprattutto all’umanità”. Per il futuro “auspico altri progetti simili che sono stati promossi da Omar anche con il contributo non condizionante di Sobi, perché sono iniziative importantissime e di grande utilità per la comunità dei malati rari”.
